Araraquarense busca ajuda médica para tratar doenças raras – cotidiano

Cristiane busca ajuda no tratamento de doenças raras (Foto: Arquivo Pessoal)

Há dois anos, uma mulher de 45 anos, portadora de uma doença rara, tenta marcar consulta com especialista no Centro de Atenção Ambulatorial (NGA-3), em Araraquara. Cristiane da Silva Moraes foi diagnosticada em novembro de 2019 com porfiria, após 25 anos de convivência com a doença.

Ela explica que desde o diagnóstico não tem conseguido consultar o profissional indicado. A doença não tem cura, mas o tratamento pode aliviar os sintomas.

Antes da confirmação, Cristiane passou por 16 cirurgias. Rim, vesícula biliar, apêndice, útero, ovário, trompas e parte do intestino foram removidos.

“A crise vem de repente, a barriga tá verde, estou com diarreia. Já fiz várias cirurgias por causa disso”.

A porfiria afeta principalmente o sistema nervoso, a pele e outros órgãos e geralmente causa dor abdominal, náuseas, vômitos, obstipação intensa ou diarreia.

De acordo com a Associação Brasileira de Porfiria, porfirias são um grupo de oito doenças genéticas diferentes, cada uma com sintomas característicos, e que requerem tratamento multidisciplinar.

É justamente esse acompanhamento que Cristiane busca.

“Hoje eu faço o tratamento do meu jeito, sem o apoio do médico. A doença não me diz como vem, o que eu mais quero é um tratamento”, diz.

Cristiane é mãe de dois filhos. A mais velha, de 15 anos, tem paralisia cerebral e a menina, de 11 anos, atrasa-se por parto prematuro.

“Imagine eu passando por tudo isso, com as crianças”, relata.

Em nota, a secretaria municipal de saúde informou que a paciente “teve consulta no Ambulatório de Hematologia do Ambulatório de Especialidades Médicas em 09/08/2019”, mas que faltou a outras duas consultas agendadas para junho do ano passado.

Ainda de acordo com a secretaria, o mesmo se repetiu em fevereiro deste ano, com consulta a um hematologista no NGA-3. “Para retomar o tratamento, ela tem que voltar ao posto de saúde para consulta”, finaliza a nota.

Procurada novamente após o cargo, Cristiane da Silva Moraes disse não ter conhecimento da consulta no NGA-3 referida pela secretaria municipal de saúde.

“Já estive com um médico que não sabe o que fazer comigo. Preciso de um especialista que entenda de porfiria.”

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